Le «Health Data Hub» a été lancé officiellement le premier décembre 2019 et se substitue à l’Institut national des données de santé (INDS). La plate-forme permet le développement de l’intelligence artificielle appliquée à la santé et la création d’un guichet unique d’accès à l’ensemble des données de santé : des centres hospitaliers, des pharmacies ainsi que du dossier médical partagé. Le choix du gouvernement français de Microsoft comme hébergeur, crée la polémique et fragilise le principe de confidentialité et de souveraineté tant promues par les ministères.
Vingt mois après l’annonce du président de la République Emmanuel Macron de la création d’un hub des données de santé, le HDH est officiellement lancé. Cette décision s’inspire essentiellement du rapport sur l’intelligence artificielle rendu le 28 mars 2018 par le député Cédric Villani qui prône « une politique offensive visant à favoriser l’accès aux données, la circulation de celles-ci et leur partage », et évoque notamment la nécessité pour le secteur de la santé, de créer « une plate-forme d’accès et de mutualisation des données pertinentes pour la recherche et l’innovation ». (1) Prévu d’être opérationnel mi 2020, ce projet suscite des critiques liées à plusieurs facteurs :
- Le choix de Microsoft comme prestataire d’hébergement crée une polémique autour de la souveraineté numérique, en particulier du fait du Cloud Act, loi adoptée en 2018 permettant à la justice américaine d’accéder aux contenus des serveurs situés en dehors des États-Unis. Le gouvernement se défend par la nécessité « d’aller vite » et le fait qu’aucune entreprise française n’était encore «certifiée hébergeur de données de santé» en 2018. Cependant le nombre d’hébergeurs certifiés est important, parmi lesquels Orange HealthCare, poids lourds français du numérique. (2)
- L’accès aux données par des acteurs privés inquiète les professionnels du monde médical ainsi que les défenseurs de la vie privée, qui commencent à parler de risque de « la rupture du secret médical » et de la «privatisation de la santé». Bien que l’accès soit soumis à la condition de développer des projets d’intérêt général et après autorisation par la Cnil, Benoît Piédallu, membre de l'association La Quadrature du Net, pointe du doigt le fait que « personne ne sait comment sont traitées ces données, et de quoi sont faits les résultats... » (3)
- L’accès aux données médicales personnelles sans consentement des personnes attire des inquiétudes. Les promoteurs du projet répliquent en évoquant le droit d’opposition qui peut être exercé par les patients pour le retrait de leurs données.
- L’anonymat des données reste fragile. Le choix de la « pseudonymisation », introduite par le RGPD et qui consiste à séparer les données de leurs propriétaires respectifs, ne garantit pas l’anonymat pur car elle est réversible ; grâce à la clé d’identification le lien entre les données peut être rétabli.
En dépit de toutes ces réticences, la feuille de route stratégique (4), présente le «Health Data Hub» comme un atout et une opportunité pour améliorer la qualité des soins, un «véritable renfort de nos capacités à innover pour faire de la France un leader de l’analyse des données de santé». Ses principaux enjeux sont le décloisonnement du patrimoine de données de santé, le renforcement de leur usage, le positionnement de la France comme un leader dans le domaine et la garantie de la participation de la société civile. Reste à suivre l’évolution du projet et les réponses données par le gouvernement pour apaiser les inquiétudes.
(1) VILLANI, Cédric. Donner un sens à l’intelligence artificielle. Ministère de lʼEnseignement supérieur, de la Recherche et de lʼInnovation. Mars 2019. p. 25, 201. Disponible en ligne [consulté le 5 décembre 2019] : < https://www.aiforhumanity.fr/pdfs/9782111457089_Rapport_Villani_accessible.pdf >
(2) ANS. Liste des hébergeurs certifiés. 09/01/2020. Disponible en ligne [consulté le 10 janvier 2020] : < https://esante.gouv.fr/labels-certifications/hds/liste-des-herbergeurs-certifies >
(3) HERARD, Pascal. Données numériques de santé : le « Health Data Hub » français crée la polémique ». 04/12/2019. Disponible en ligne [consulté le 10 décembre 2019] : < https://information.tv5monde.com/info/donnees-numeriques-de-sante-le-health-data-hub-francais-cree-la-polemique-335083 >
(4) HEALTH DATA HUB. Health Data Hub, Plan stratégique 2019 – 2020. Ministère des Affaires sociales et de la santé. Disponible en ligne [consulté le 10 janvier 2020] : < https://fee494fb-072e-49c6-a5ed-00cfc497e5db.filesusr.com/ugd/8b518a_b07f0118605b4828a926515d087264fc.pdf >
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