Le 12 octobre 2018, Agnès Buzyn, ministre de la Santé, se félicitait de la création d'un Health Data Hub, lequel s'inscrit dans la volonté de refondation de notre système de santé voulu par le président Macron. L'objectif de ce nouveau dispositif : "mettre le patrimoine mondial des données de santé au service de la recherche, des professionnels de santé, des citoyens [...] et de la puissance publique" (1). Un vaste programme, qui interroge certes la notion de protection de données personnelles... et qui invite à repenser le corps social ?
Le 12 juin 2018, dans la droite ligne de la stratégie nationale d'intelligence artificielle française portée par le rapport Villani, la ministre de la Santé annonçait le lancement de la mission de préfiguration d'une plateforme d'exploitation des données, mission confiée à Jean-Marc Aubert, directeur de la Drees (direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques).
Le rapport final, rendu public le 12 octobre dernier, présente la feuille de route de la mise en place du Health Data Hub, une plateforme destinée à collecter toutes les données et innovations dans le domaine de la santé. Son intérêt n'est pas seulement économique, mais souligne les bénéfices d'une médecine préventive et prédictive, d'un partage plus efficace des informations du patient par tous les intervenants de la santé.
Quelques mois auparavant, la France adoptait le règlement général sur la protection des données personnels (RGPD). Les données de santé étant considérées comme sensibles, elles doivent être encadrées par des dispositions particulières, comme le rappelle la CNIL. Or, si le rapport de la Drees n'omet pas de souligner que la donnée n'est pas la propriété de son producteur, il ajoute toutefois qu'"en dehors du cadre strictement légal, il est nécessaire de procéder à la large diffusion de la culture de la donnée" (p. 20 du rapport).
Des questions restent en suspens (qui pourraient d'ailleurs intéresser le Projet open data impact de la Fing). Quid de l'interopérabilité des données de santé entre le patient et les soignants ? Quid du cycle de vie de la donnée personnelle ? D'autant que, même si le cadre juridique français peut être considéré comme un des meilleurs, dans la société numérique, le droit est souvent dépassé par les progrès technologiques, comme le rappelle une juriste en droit public, sans parler de l'hétérogénéité des législations entre les nations (2). Ces questions entre éthique et juridique seront à l'ordre du jour du prochain Technolex 2018, qui se déroulera le 28 novembre prochain au collège des Bernardins, à Paris, sur le thème "Opportunités et nouvelles règles du jeu", avec un focus sur l'e-santé.
Sources :
(1) Citée par JOST C., "Agnès Buzyn crée un Health Data Hub : un guichet unique de partage des données de santé", Archimag, le 18-10-2018 [consulté le 19-11-2018],
http://www.archimag.com/univers-data/2018/10/18/agnes-buzyn-health-data-hub-guichet-partage-donnees-sante
(2) N'DA B., "L'encadrement juridique de la gestion électronique des données médicales", thèse de doctorat en droit public, université de Lille-2, http://www.theses.fr/2014LIL20022
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire